劉獻(xiàn)祥代表：
您提出的《關(guān)于完善我國(guó)罕見(jiàn)病藥品供應(yīng)保障體系的建議》收悉，現(xiàn)答復(fù)如下：
一、關(guān)于運(yùn)用采購(gòu)平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病藥物帶量采購(gòu)
《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》提出深化藥品、醫(yī)用耗材集中帶量采購(gòu)制度改革，要求“以醫(yī)保支付為基礎(chǔ)，建立招標(biāo)、采購(gòu)、交易、結(jié)算、監(jiān)督一體化的省級(jí)招標(biāo)采購(gòu)平臺(tái)”?！蛾P(guān)于推動(dòng)藥品集中帶量采購(gòu)工作常態(tài)化制度化開(kāi)展的意見(jiàn)》（國(guó)辦發(fā)〔2021〕2號(hào)）進(jìn)一步提出要完善藥品集中采購(gòu)平臺(tái)功能，要求“省級(jí)藥品集中采購(gòu)機(jī)構(gòu)要依托藥品集中采購(gòu)平臺(tái)，以醫(yī)保支付為基礎(chǔ)，在藥品集中采購(gòu)主管部門領(lǐng)導(dǎo)下，對(duì)招標(biāo)、采購(gòu)、交易、結(jié)算進(jìn)行管理，提高透明度。省域范圍內(nèi)所有公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)在本?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）藥品集中采購(gòu)平臺(tái)上采購(gòu)全部所需藥品?！?
我們將認(rèn)真貫徹落實(shí)文件精神，指導(dǎo)地方不斷完善省級(jí)集中采購(gòu)平臺(tái)功能，加強(qiáng)采購(gòu)平臺(tái)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)化建設(shè)，促進(jìn)平臺(tái)交易信息共享，更好服務(wù)于相關(guān)市場(chǎng)主體以及政府部門決策。
二、關(guān)于罕見(jiàn)病患者待遇保障
醫(yī)保部門重視包括罕見(jiàn)病患者在內(nèi)的各類人群醫(yī)療保障工作。一是提高待遇水平，截至2020年底，基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)達(dá)13.6億人，參保覆蓋面穩(wěn)定在95%以上，職工和城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例達(dá)到80%和70%左右。二是符合條件的罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保藥品目錄。121種罕見(jiàn)病對(duì)應(yīng)的支持治療的藥品和手段絕大部分已納入醫(yī)保支付范圍。據(jù)統(tǒng)計(jì)，121種罕見(jiàn)病中，在中國(guó)上市且有相應(yīng)適應(yīng)癥的藥品50余種，納入醫(yī)保藥品目錄的有40余種。2020年，將7種罕見(jiàn)病藥物降價(jià)納入醫(yī)保，涉及亨廷頓舞蹈癥、多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化等罕見(jiàn)病。三是發(fā)揮醫(yī)療救助托底保障功能。資助包括符合條件的罕見(jiàn)病患者在內(nèi)的困難群眾參加城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并對(duì)參保后個(gè)人和家庭難以承擔(dān)的符合規(guī)定的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助，進(jìn)一步減輕醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。目前，各地救助年度限額普遍達(dá)到3萬(wàn)-5萬(wàn)元。四是通過(guò)開(kāi)展藥品帶量采購(gòu)有效降低藥品價(jià)格。2018年以來(lái)，包括安立生坦在內(nèi)的罕見(jiàn)病用藥已納入集采范圍，中選價(jià)格從115元/片降低至20元/片。目前，帶量采購(gòu)已實(shí)現(xiàn)從試點(diǎn)到全國(guó)擴(kuò)圍和常態(tài)化運(yùn)行。
下一步，我們將按照黨中央、國(guó)務(wù)院決策部署，堅(jiān)持?；镜姆较颍瑢⒎蠗l件的罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保支付范圍。同時(shí)，對(duì)于費(fèi)用特別高的特殊罕見(jiàn)病，會(huì)同有關(guān)部門探索罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制，努力減輕患者負(fù)擔(dān)。
三、關(guān)于鞏固提升基本醫(yī)保統(tǒng)籌層次
國(guó)家高度重視基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌層次工作?；踞t(yī)保制度建立之初，國(guó)家明確原則上以地級(jí)以上行政區(qū)為統(tǒng)籌單位，也可以縣（市）為統(tǒng)籌單位。我們按照黨中央、國(guó)務(wù)院部署要求，加快健全完善基本醫(yī)保制度，指導(dǎo)各地不斷鞏固提升基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌層次。一是基本實(shí)現(xiàn)市級(jí)統(tǒng)籌。全面整合城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合兩項(xiàng)制度，建立起統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度，新農(nóng)合從原來(lái)的區(qū)縣級(jí)統(tǒng)籌為主整體提升至城鄉(xiāng)居民醫(yī)保的地市統(tǒng)籌，基金共濟(jì)能力進(jìn)一步增強(qiáng)，農(nóng)村居民和城鎮(zhèn)居民享受醫(yī)保待遇更加公平。目前，我國(guó)職工醫(yī)保和城鄉(xiāng)居民醫(yī)保已經(jīng)基本實(shí)現(xiàn)市地級(jí)統(tǒng)籌。二是探索推動(dòng)省級(jí)統(tǒng)籌。京津滬渝4個(gè)直轄市以及福建、西藏、海南已實(shí)現(xiàn)省級(jí)統(tǒng)籌。但也要看到，基本醫(yī)保實(shí)行屬地管理，醫(yī)保支付以實(shí)際發(fā)生的醫(yī)療服務(wù)為基礎(chǔ)，在提高統(tǒng)籌層次過(guò)程中，強(qiáng)化基金共濟(jì)的同時(shí)，市（地）級(jí)在醫(yī)保支付管理、基金監(jiān)管、公共服務(wù)等方面的主體責(zé)任和意識(shí)可能弱化,導(dǎo)致基金平衡風(fēng)險(xiǎn)過(guò)度向上集中。需要總結(jié)經(jīng)驗(yàn)做法，健全績(jī)效考核辦法，夯實(shí)推動(dòng)省級(jí)統(tǒng)籌的管理基礎(chǔ)。
下一步，我們將按照黨中央、國(guó)務(wù)院有關(guān)部署，深化醫(yī)療保障制度改革，鞏固參保覆蓋面，穩(wěn)定待遇水平，指導(dǎo)地方繼續(xù)鞏固提高基本醫(yī)保統(tǒng)籌層次，全面做實(shí)市地級(jí)統(tǒng)籌，積極穩(wěn)妥推動(dòng)省級(jí)統(tǒng)籌，同步強(qiáng)化管理責(zé)任，確?；鸢踩?，推動(dòng)制度穩(wěn)定可持續(xù)發(fā)展。
感謝您對(duì)醫(yī)療保障事業(yè)的關(guān)心與支持。
國(guó)家醫(yī)療保障局
2021年7月5日