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廣州法布雷患者：張＊＊（電子郵件）

希望廣州市醫(yī)保局能建立起法布雷病的用藥保障機制。法布雷病是一種罕見病，治療法布雷病的特效藥—— “法布贊”（注射用阿加糖酶β）已經(jīng)在國內(nèi)上市，但費用極其昂貴。目前此藥沒有被納入醫(yī)保目錄，也沒有相關(guān)的用藥保障機制，雖然今年廣州有“穗歲康”這一補充險在為我們支付一部分的費用，但患者自己需要承擔的藥費依舊高昂，經(jīng)濟負擔依舊沉重。目前山東省、浙江省、陜西省、四川成都市等省市已經(jīng)出臺了相關(guān)政策，建立了法布雷病的相關(guān)用藥保障機制，當?shù)鼗颊叩慕?jīng)濟壓力都得到減輕且能正常用上藥物治療。我們廣州的法布雷患者也希望醫(yī)保局能出臺相關(guān)政策，為我們患者減輕負擔，讓我們能按時按量地用上藥物，過上正常人的生活。希望醫(yī)保局的各位領(lǐng)導和同志能聽到我們的聲音，不要因為我們的疾病罕見而忽視我們，拯救我們于水深火熱之中。

綜合采納

實施方案“7.持續(xù)健全多層次醫(yī)療保障體系。”已提出“探索罕見病綜合醫(yī)療保障機制?！本C合采納了意見。下一步，將根據(jù)國家、省醫(yī)保待遇清單等文件精神，按照國家、省統(tǒng)一部署安排推進此項工作。

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一位普通患者的母親（電子郵件）

建議把治療粘多糖貯積癥IVA患者的特效藥唯銘贊納入醫(yī)保。用于治療粘多糖貯積癥ⅣA型患者的特效藥——唯銘贊！于2019年6月批準在中國上市，但每年動輒幾百萬的藥費不是一般家庭能承擔的。懇求能考慮把唯銘贊納入醫(yī)保范圍，給患者及家屬以希望和關(guān)愛，讓所有的患者能用得起藥而得到救治，讓他們從無盡的病痛中走出來，從陰霾走向陽光，獲得幸福！

綜合采納

同上。

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李＊＊

****有限公司

（電子郵件）

關(guān)于”7.持續(xù)健全多層次醫(yī)療保障體系?！剿骱币姴【C合醫(yī)療保障機制?！眱?nèi)容。

建議：探索建立廣州市罕見病用藥專項保障機制。結(jié)合廣州現(xiàn)有政策如“穗歲康”商保對罕見病的保障，參考成都等地做法，建立廣州“醫(yī)保+商?！倍鄬哟魏币姴♂t(yī)療保障機制。

理由：建立廣州市罕見病用藥專項保障機制是對罕見病弱勢群體的關(guān)愛，國務(wù)院要求“保障2000萬罕見病患者用藥”，《中共中央 國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》也提出“探索罕見病用藥保障機制”。廣州現(xiàn)有政策如“穗歲康”，對目錄外罕見病用藥有一定程度的保障。但對患者費用壓力大的部分高值罕見病，保障力度仍然不足，患者自費的藥品負擔仍然較大，仍然有較多的罕見病患者無法承擔治療費用，面臨無法治療的困境。如能建立廣州市罕見病用藥專項保障機制，可形成廣州特色的“醫(yī)保+商?！倍鄬哟魏币姴♂t(yī)療保障機制。廣州作為改革前沿陣地，理應(yīng)在罕見病醫(yī)療保障領(lǐng)域擁有更大的區(qū)域影響力。這也是響應(yīng)國家政策精神，保障民生的重要舉措。

綜合采納

同上。

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網(wǎng)上公征評論區(qū)后臺

網(wǎng)上公征評論區(qū)后臺數(shù)據(jù)收集到關(guān)于粘多糖貯積癥、法布雷病列入罕見病保障的同類建議意見9條。

綜合采納

同上。

13－14

百***公司

（電子郵件）

一、建議做好國家談判藥品的落地實施，支持國家談判藥品醫(yī)療機構(gòu)快速準入，開通“雙通道”，提升藥品可及性，減輕參保人就醫(yī)負擔。

二、建議穩(wěn)妥推進藥品集中采購，省市級集采以非過評品種為主，對已過協(xié)議期的國家集采藥品簡單續(xù)約。

綜合采納

建議一已于“11.完善醫(yī)保目錄動態(tài)調(diào)整機制。按照國家、省統(tǒng)一部署，……做好醫(yī)保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施，推動醫(yī)療機構(gòu)優(yōu)先配備使用醫(yī)保目錄藥品”“19.增強醫(yī)藥服務(wù)可及性……推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務(wù)的重要渠道，發(fā)揮執(zhí)業(yè)藥師的作用，為購藥者提供藥學服務(wù)。”中體現(xiàn)支持“雙通道”，提升國家談判藥品可及性內(nèi)容。目前實踐中，衛(wèi)健部門已明確要求各醫(yī)療機構(gòu)根據(jù)診療需求積極配備和使用國家談判藥品，不以醫(yī)?？傤~控制、醫(yī)療機構(gòu)用藥目錄數(shù)量限制、藥占比等為由影響談判藥品配備、使用，支持國家談判藥品醫(yī)療機構(gòu)快速準入。

建議二已于“17.深化藥品、醫(yī)用耗材集中帶量采購制度改革。落實國家、省集中帶量采購和使用配套政策……”中進行綜合體現(xiàn)，建議內(nèi)容目前已在實施中。

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網(wǎng)名：東*

網(wǎng)上公征評論區(qū)

1、如何落實國家醫(yī)保局“建立完善談判藥品‘雙通道’管理機制”沒有體現(xiàn)。
2、如何落實省醫(yī)保局“關(guān)于推動廣東省基本醫(yī)療保險定點零售藥店做好慢性病用藥供應(yīng)保障工作的指導意見”，統(tǒng)籌基金支付定點零售藥店門慢、門特的制度落實？

綜合采納

建議內(nèi)容已于“19.增強醫(yī)藥服務(wù)可及性”中體現(xiàn)，即：推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務(wù)的重要渠道，發(fā)揮執(zhí)業(yè)藥師的作用，為購藥者提供藥學服務(wù)。

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張＊＊-****有限公司（網(wǎng)上公征評論區(qū)）

一、建議在“四、完善管用高效的醫(yī)保支付機制，11. 完善醫(yī)保目錄動態(tài)調(diào)整機制。按照國家、省統(tǒng)一部署，將醫(yī)保目錄內(nèi)的藥品、診療項目和醫(yī)用耗材納入支付范圍。做好醫(yī)保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施，推動醫(yī)療機構(gòu)優(yōu)先配備使用醫(yī)保目錄藥品”之后，增加“及時將新增醫(yī)保目錄和國家談判藥品納入廣州市門特藥品目錄”的描述。
理由：隨著國家每年一次的醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，越來越多符合臨床需求的藥品納入醫(yī)保報銷范圍。近年來，廣州市門特藥品目錄的更新滯后于國家醫(yī)保目錄的年度調(diào)整，為全面做好醫(yī)保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施，確保門診患者及時享受到醫(yī)保目錄調(diào)整以及國家談判價格的紅利，建議在國家、省出臺相應(yīng)醫(yī)保目錄以后，及時將新增藥品納入到廣州市門特藥品目錄。
二、建議在“六、協(xié)同推進醫(yī)藥服務(wù)供給側(cè)改革，19.增強醫(yī)藥服務(wù)可及性...推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務(wù)的重要渠道?！敝?，增加“支持外配處方在零售藥店的配藥和結(jié)算，實施統(tǒng)一的支付政策，做好常見慢病用藥、國家談判藥品在定點醫(yī)療機構(gòu)和定點零售藥店雙通道的供應(yīng)保障?！钡拿枋?。
理由：《國家醫(yī)保局國家衛(wèi)健委關(guān)于建立完善國家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機制的指導意見》（醫(yī)保發(fā)〔2021） 28號，下同）文件規(guī)定：對納入“雙通道”管理的藥品，在定點醫(yī)療機構(gòu)和定點零售藥店施行統(tǒng)一的支付政策。廣東省醫(yī)保局等多部門聯(lián)合制定的《關(guān)于推動廣東省基本醫(yī)療保險定點零售藥店做好慢性病用藥供應(yīng)保障工作的指導意見》提出：零售藥店提供的慢性病用藥范圍為：國家新增17種談判抗癌藥...高血壓和糖尿病用藥。參保患者憑外配處方、就醫(yī)憑證，在外配處方有效期內(nèi)到零售藥店購藥，購藥時只需支付應(yīng)由個人承擔的費用，由基本醫(yī)療保險統(tǒng)籌基金支付的費用由醫(yī)保經(jīng)辦與零售藥店進行結(jié)算。
三、建議增加“對使用周期較長、療程費用較高的談判藥品，可探索建立單獨的藥品保障機制。結(jié)合談判藥品使用情況，合理調(diào)整定點醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)?？傤~。在確保基金安全的前提下，施行單獨支付政策的藥品，可不納入定點醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)?？傤~控制范圍?！?br /> 理由：醫(yī)保發(fā)〔2021） 28號文已有上述內(nèi)容的描述。醫(yī)療水平的提高和進步，離不開創(chuàng)新藥的使用，國家醫(yī)保局每年一次的談判也是為了加快推動創(chuàng)新藥品的可及性。但在落地執(zhí)行中，由于受醫(yī)?？傤~控制、報銷額度等限制，會出現(xiàn)醫(yī)院不愿意采購、保障不到位的情況。因此，建議費用較高的談判藥品，探索單行支付，同時不納入醫(yī)?？傤~控制范圍，確保臨床正常使用。

綜合采納

關(guān)于建議一，根據(jù)《廣州市社會醫(yī)療保險醫(yī)院制劑目錄以及普通門診、門診特定病種藥品目錄、診療項目目錄管理辦法》，及時按程序落實，并在實施方案中明確了“及時做好醫(yī)保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施”的內(nèi)容。

建議二、三已于方案內(nèi)容“19.增強醫(yī)藥服務(wù)可及性……推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務(wù)的重要渠道，發(fā)揮執(zhí)業(yè)藥師的作用，為購藥者提供藥學服務(wù)。”綜合體現(xiàn)。根據(jù)《國家醫(yī)保局國家衛(wèi)健委關(guān)于建立完善國家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機制的指導意見》（醫(yī)保發(fā)〔2021） 28號）文件規(guī)定，納入“雙通道”管理和施行單獨支付的藥品范圍，原則上由省級醫(yī)保行政部門按程序確定，下一步我局將根據(jù)省局的統(tǒng)一部署落實有關(guān)“雙通道”工作，同時積極探索創(chuàng)新“雙通道”工作。

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網(wǎng)名：Frank *

網(wǎng)上公征評論區(qū)

智能化的預約系統(tǒng)和醫(yī)院接待大廳的智能化預約設(shè)備，成為廣大市民和務(wù)工人員的迫切需求。 懂智能手機和不懂智能手機的人群還是存在相當大比例的。廣州作為大城市，這些應(yīng)該是首當其沖。浙江地區(qū)的智能預約系統(tǒng)和設(shè)備則是走在前列，減少病人預約時間和把時間花在刀刃上。

綜合采納

建議已于“19.增強醫(yī)藥服務(wù)可及性……加快“廣州健康通”推廣應(yīng)用”“22.高質(zhì)量推進標準化和信息化建設(shè)……堅持傳統(tǒng)服務(wù)方式與智能化服務(wù)創(chuàng)新并行，實現(xiàn)精確監(jiān)管、科學決策和個性化服務(wù)?！敝芯C合體現(xiàn)建議內(nèi)容。

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轉(zhuǎn)送函（江＊＊）

建議一：身份證直接和醫(yī)?？P(guān)聯(lián)信息，作為就醫(yī)憑證使用。

建議二：醫(yī)保通過電話詢問等方式便利使用直系親屬個人賬戶進行支付以及通過微信預約繳付住院定金等。

建議三：出院繳費通過APP、微信等方式，不用排隊等候。

綜合采納

關(guān)于建議一，目前國家醫(yī)保信息系統(tǒng)上線后已實現(xiàn)；建議二、三，已在實施方案“19.增強醫(yī)藥服務(wù)可及性?！敝械摹凹涌臁畯V州健康通’推廣應(yīng)用?！焙汀?2.高質(zhì)量推進標準化和信息化建設(shè)?！敝械摹袄^續(xù)推廣醫(yī)保電子憑證，擴大移動支付應(yīng)用，支持銀行機構(gòu)參與就醫(yī)信用無感支付試點業(yè)務(wù)，為參保群眾提供更加方便快捷的服務(wù)?！眱?nèi)容綜合體現(xiàn)。

關(guān)于建議二，根據(jù)《廣州市社會醫(yī)療保險就醫(yī)及個人賬戶管理辦法》第七條“參保人員直系親屬在使用參保人員個人賬戶資金支付費用時，應(yīng)當出示參保人員有效身份證件?！币?guī)定，實際操作中難以通過電話詢問來判斷是否為直系親屬，可通過移動支付及就醫(yī)信用無感支付實現(xiàn)參保人身份核對及便捷支付，已在方案中綜合體現(xiàn)。

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網(wǎng)上公征評論區(qū)其他意見

總體感覺很好。是一個系統(tǒng)全面而又重點突出的改革實施方案。對廣州人民的健康負責！