成醫(yī)保發(fā)〔2021〕1號???
四川天府新區(qū)社區(qū)治理和社事局、四川天府新區(qū)財政金融局、成都東部新區(qū)公共服務(wù)局、成都東部新區(qū)財政金融局、成都高新區(qū)社治保障局、成都高新區(qū)財政金融局、成都高新區(qū)教文衛(wèi)健局，各區(qū)（市）縣醫(yī)保局、財政局、衛(wèi)健局，市醫(yī)保事務(wù)中心，市醫(yī)保信息中心：
? 為推進多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，化解高額藥費對參保人員家庭形成的災(zāi)難性支出風險，依據(jù)中共中央、國務(wù)院《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》（中發(fā)〔2020〕5號）文件精神，現(xiàn)就構(gòu)建我市罕見病用藥保障機制提出如下指導(dǎo)意見。
一、指導(dǎo)思想
? 以習(xí)近平新時代中國特色社會主義思想為指導(dǎo)，讓人民群眾共享社會發(fā)展成果，堅持以人民健康為中心，通過構(gòu)建我市罕見病用藥保障機制，進一步健全更加公平可持續(xù)的多層次醫(yī)療保障體系，不斷增強人民群眾的獲得感、幸福感、安全感。
二、原則目標
? 按照“盡力而為、量力而行，個人負擔可承受、可持續(xù)”原則，通過整合運用醫(yī)療保險、醫(yī)療救助、商業(yè)保險、社會慈善、企業(yè)責任等有效資源，建立“負擔可控、責任共擔”的罕見病用藥保障機制，緩解我市罕見病患者家庭經(jīng)濟負擔、增進罕見病用藥可及性、改善罕見病患者身體健康狀況。
三、主要內(nèi)容
（一）保障對象。罕見病用藥保障以成都市大病醫(yī)療互助補充保險的參保患者為保障對象。設(shè)置保障對象條件應(yīng)考慮參保年限、防范醫(yī)保資金運行風險等因素。
（二）保障范圍。罕見病用藥保障范圍基于國家罕見病目錄的病種，對適用于罕見病目錄內(nèi)病種，國內(nèi)上市、療效確切、治療亟需、費用可承受的，且適應(yīng)癥不屬于《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》支付范圍的創(chuàng)新藥品，可納入罕見病用藥保障范圍。
（三）資金籌集。罕見病用藥保障資金主要來源為成都市大病醫(yī)療互助補充保險資金。資金籌資規(guī)模與地方經(jīng)濟發(fā)展水平相適應(yīng)，單獨設(shè)立科目核算，結(jié)余清零。大病醫(yī)療互助補充保險按自然年度、以籌資額一定比例，籌集罕見病用藥保障資金，配套建立醫(yī)保、藥企風險共擔機制，確保罕見病用藥保障資金平穩(wěn)運行。
（四）保障水平。罕見病用藥保障應(yīng)以能夠防范家庭災(zāi)難性支出為目標，綜合考慮我市居民收入水平、醫(yī)保資金籌集能力、保障患者數(shù)量等情況，合理確定罕見病用藥保障標準。
（五）藥品確定。罕見病藥品實行年度總費用限額準入制。年度總費用限額不超過醫(yī)保支付限額與患者個人負擔限額之和，其中患者個人負擔限額應(yīng)在成都市居民人均可支配收入的1至2倍間進行確定。藥品年度總費用低于限額標準的藥品，方可納入罕見病用藥保障范圍；藥品年度總費用超出限額的藥品，鼓勵藥品企業(yè)協(xié)同其他社會組織提出創(chuàng)新支付方案，以達到藥品年度總費用限額，否則該藥品不納入罕見病用藥保障范圍。
（六）其他。引導(dǎo)和支持社會組織、商業(yè)健康保險參與罕見病患者家庭負擔保障，對在實施罕見病用藥保障后，仍存在經(jīng)濟困難的家庭進行幫扶，精準減輕罕見病患者家庭經(jīng)濟負擔。
四、醫(yī)保管理
（一）資金管理。罕見病保障資金管理參照現(xiàn)行社會保險基金有關(guān)制度執(zhí)行，建立籌資、使用、超支分擔、清算等資金管理機制。建立罕見病保障資金監(jiān)管機制，完善舉報投訴、信息披露、內(nèi)部控制、欺詐防范等風險管理制度，確保資金安全。
（二）經(jīng)辦管理。建立健全罕見病用藥保障經(jīng)辦服務(wù)管理辦法，細化明確用藥保障范圍、保障標準、監(jiān)督管理等規(guī)定。優(yōu)化完善信息系統(tǒng)，依托信息技術(shù)，對納入罕見病用藥保障對象實施治療全過程管理。強化罕見病定點醫(yī)療機構(gòu)、罕見病治療定點醫(yī)師、罕見病定點供藥機構(gòu)管理。健全經(jīng)辦服務(wù)標準，優(yōu)化經(jīng)辦規(guī)則和流程，強化協(xié)議管理，細化患者管理，提高罕見病用藥保障經(jīng)辦管理服務(wù)能力和效率。
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成都市醫(yī)療保障局????成都市財政局
?成都市衛(wèi)生健康委員會
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