各設(shè)區(qū)市人力資源社會(huì)保障局、民政局、財(cái)政局、衛(wèi)生計(jì)生委、食品藥品監(jiān)管局、殘聯(lián)，昆山、泰興、沭陽(yáng)縣（市）人力資源社會(huì)保障局、民政局、財(cái)政局、衛(wèi)生計(jì)生委、食品藥品監(jiān)管局、殘聯(lián)，蘇州保監(jiān)分局：
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??? 為加強(qiáng)出生缺陷綜合防治，提高人口素質(zhì)，落實(shí)重大疾病保障政策，完善統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度，根據(jù)《省政府關(guān)于整合城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的實(shí)施意見》（蘇政發(fā)〔2016〕178號(hào)）、《江蘇省人力資源社會(huì)保障廳關(guān)于實(shí)施統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度相關(guān)政策的指導(dǎo)意見》（蘇人社發(fā)〔2017〕341號(hào)）等文件精神，現(xiàn)就做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作通知如下：
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????一、保障對(duì)象
??? 參加我省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)，年齡在18周歲及以下，第一診斷為典型的苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.0）或四氫生物喋呤（BH4）缺乏癥等其他高苯丙酮酸尿癥（ICD-10：E70.1）的患者，在指定的定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行規(guī)范化治療的，納入兒童苯丙酮尿癥保障對(duì)象范圍。
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????二、保障范圍
??? 苯丙酮尿癥、四氫生物蝶呤缺乏癥等病種的臨床路徑規(guī)定的必需檢查項(xiàng)目、治療藥品及特殊治療食品，納入病種保障范圍。定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)列入新生兒遺傳代謝疾病篩查的有關(guān)項(xiàng)目、兒童苯丙酮尿癥篩查基金專項(xiàng)補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)以及捐贈(zèng)方免費(fèi)提供的治療藥品及特殊治療食品，嚴(yán)格按照原項(xiàng)目方案執(zhí)行。
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????三、支付標(biāo)準(zhǔn)
??? 兒童苯丙酮尿癥納入門診特殊病。符合保障范圍的醫(yī)療費(fèi)用，醫(yī)?；鹬Ц侗壤坏陀?0%，年度最高支付額度不低于0-6歲1.5萬(wàn)元，7-13歲2萬(wàn)元，14-18歲2.5萬(wàn)元，具體由各設(shè)區(qū)市統(tǒng)一確定，并建立動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制。各地要做好兒童苯丙酮尿癥基本醫(yī)保政策待遇與大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等政策待遇的銜接工作，綜合提高兒童苯丙酮尿癥患者的待遇水平。
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????四、采購(gòu)管理
??? 兒童苯丙酮尿癥治療藥品和特殊治療食品由省公共資源交易中心實(shí)行掛網(wǎng)采購(gòu)，定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)省公共資源交易平臺(tái)進(jìn)行采購(gòu)。特殊治療食品按藥品管理要求進(jìn)行管理，允許進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥品管理系統(tǒng)，在藥房單獨(dú)設(shè)置專柜或?qū)^(qū)存放，采取零加成銷售，并出具醫(yī)療收費(fèi)票據(jù)。
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????五、經(jīng)辦服務(wù)
??? （一）準(zhǔn)入管理。各設(shè)區(qū)市衛(wèi)生計(jì)生部門會(huì)同人力資源社會(huì)保障部門確定具備相應(yīng)診療資質(zhì)的定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為兒童苯丙酮尿癥定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)。保障對(duì)象應(yīng)到定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷，由責(zé)任醫(yī)師確診后填寫《江蘇省兒童苯丙酮尿癥患者定點(diǎn)救治登記表》（見附件），經(jīng)醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)審核合格后，納入保障對(duì)象范圍。
??? （二）醫(yī)療服務(wù)。醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)與定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)簽訂協(xié)議，明確相關(guān)管理內(nèi)容。定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)要選擇相關(guān)科室責(zé)任醫(yī)師負(fù)責(zé)兒童苯丙酮尿癥患者的治療管理，按照臨床路徑或相關(guān)技術(shù)規(guī)范，根據(jù)患者的病情確定相應(yīng)的診療措施并開具治療藥品和特殊治療食品的處方，原則上每次開具的處方量不超過(guò)一個(gè)月的治療量，對(duì)6周歲以上患者，可將處方量適當(dāng)放寬至不超過(guò)3個(gè)月。設(shè)立省四氫生物喋呤缺乏癥患者治療中心，患者轉(zhuǎn)診到治療中心統(tǒng)一隨訪管理。
??? （三）結(jié)算服務(wù)?；颊咴诙c(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)生的醫(yī)療費(fèi)用，先由新生兒遺傳代謝疾病篩查的有關(guān)項(xiàng)目、兒童苯丙酮尿癥篩查基金專項(xiàng)補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)按規(guī)定補(bǔ)助，剩余費(fèi)用中應(yīng)由醫(yī)?；鹬Ц兜馁M(fèi)用由醫(yī)保經(jīng)辦機(jī)構(gòu)與定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)直接結(jié)算，患者只需支付應(yīng)由個(gè)人支付的費(fèi)用，加強(qiáng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)與醫(yī)療救助等的經(jīng)辦銜接，實(shí)現(xiàn)“一站式”結(jié)算。
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????六、組織保障
????做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作，減輕患者家庭醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，是落實(shí)中央和省關(guān)于精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略、堅(jiān)決打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)的重要舉措，各部門要加強(qiáng)協(xié)作，形成保障合力，切實(shí)把這項(xiàng)惠民的實(shí)事辦好。人力資源社會(huì)保障部門要做好患者參保及醫(yī)保經(jīng)辦服務(wù)工作，保證患者及時(shí)享受醫(yī)保待遇。衛(wèi)生計(jì)生部門要加強(qiáng)新生兒疾病篩查工作，提高新生兒疾病篩查率和篩查質(zhì)量，指導(dǎo)定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)及時(shí)采購(gòu)治療藥品及特殊治療食品，確保苯丙酮尿癥患兒能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。省政務(wù)服務(wù)管理辦公室要做好治療藥品及特殊治療食品的掛網(wǎng)采購(gòu)工作。食品藥品監(jiān)管部門要加強(qiáng)對(duì)治療藥品及特殊治療食品的生產(chǎn)、流通管理及質(zhì)量監(jiān)督。保險(xiǎn)監(jiān)督部門要指導(dǎo)承辦大病保險(xiǎn)的商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)做好大病保險(xiǎn)政策銜接和經(jīng)辦服務(wù)工作。民政部門要將符合條件的兒童苯丙酮尿癥患者家庭納入醫(yī)療救助范圍，并按規(guī)定給予救助。殘聯(lián)要對(duì)符合條件的因苯丙酮尿癥造成殘疾的兒童，按規(guī)定提供基本康復(fù)項(xiàng)目免費(fèi)服務(wù)。
??本通知從2018年6月1日起執(zhí)行。
?江蘇省人力資源和社會(huì)保障廳?? 江蘇省政務(wù)服務(wù)管理辦公室
江蘇省民政廳?????????????????????江蘇省財(cái)政廳
江蘇保監(jiān)局??????????????????? 江蘇省殘疾人聯(lián)合會(huì)
?2018年3月26日