津衛(wèi)醫(yī)政〔2021〕142號?
各區(qū)衛(wèi)生健康委，委直屬有關(guān)單位，醫(yī)學(xué)院校附屬醫(yī)院，中央駐津醫(yī)院，部分部隊、企事業(yè)單位醫(yī)院：?
? 為進(jìn)一步健全我市罕見病管理工作體系，推動戈謝病、龐貝病、法布雷病、粘多糖病等溶酶體貯積癥的早發(fā)現(xiàn)、早診斷和規(guī)范化治療，我委決定組建天津市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)溶酶體貯積癥協(xié)作組（含成員單位、管理委員會和專家委員會），現(xiàn)將具體名單及工作職責(zé)通知如下：?
一、成員單位?
? 天津市兒童醫(yī)院（牽頭單位）、天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院、天津市第一中心醫(yī)院、天津市第三中心醫(yī)院、天津市第五中心醫(yī)院、天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院、天津中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院、天津市環(huán)湖醫(yī)院。成員單位名單根據(jù)工作需要適時調(diào)整。?
二、管理委員會?
（一）工作職責(zé)?
在市衛(wèi)生健康委的領(lǐng)導(dǎo)下，負(fù)責(zé)推進(jìn)我市溶酶體貯積癥的診療管理。具體職責(zé)包括：制定我市溶酶體貯積癥篩查流程和醫(yī)療質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)；指導(dǎo)我市醫(yī)療機(jī)構(gòu)組建院內(nèi)溶酶體貯積癥多學(xué)科診療（MDT）團(tuán)隊，協(xié)調(diào)我市溶酶體貯積癥診療管理相關(guān)工作；打通市域內(nèi)溶酶體貯積癥集中診療和雙向轉(zhuǎn)診綠色通道；市衛(wèi)生健康委安排的其他相關(guān)工作。?
（二）人員組成?
管理委員會由成員單位的院長或副院長、相關(guān)職能科室負(fù)責(zé)人組成，隨成員單位的調(diào)整而同步調(diào)整。?
組? 長：劉 薇 市兒童醫(yī)院?
副組長：付 蓉? 天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院?
組??員：王 峪? 市第一中心醫(yī)院?
鄒??穎??天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院?
周??娟??市第三中心醫(yī)院?
高??翔??市第五中心醫(yī)院?
王津雨??中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院?
郭從容??天津中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院?
岳??偉??市環(huán)湖醫(yī)院?
聯(lián)絡(luò)人：?趙旻鵬??市兒童醫(yī)院?
三、專家委員會?
（一）工作職責(zé)?
在管理委員會的領(lǐng)導(dǎo)下，負(fù)責(zé)溶酶體貯積癥診療管理的技術(shù)性工作。具體職責(zé)包括：對我市醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展溶酶體貯積癥篩查方法、診療規(guī)范等培訓(xùn)指導(dǎo)；參與我市溶酶體貯積癥醫(yī)聯(lián)體輻射醫(yī)療機(jī)構(gòu)的會診工作；參加我市溶酶體貯積癥相關(guān)學(xué)術(shù)交流活動；管理委員會安排的其他相關(guān)工作。?
（二）人員組成?
專家委員會由我市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)中溶酶體貯積癥各單病種相關(guān)學(xué)科負(fù)責(zé)人及部分具備相關(guān)診療經(jīng)驗的醫(yī)師組成，隨成員單位的調(diào)整而同步調(diào)整。?
組??長：張碧麗??市兒童醫(yī)院?
副組長：陳??森??市兒童醫(yī)院（戈謝?。?/span>?
汪志云??市第一中心醫(yī)院（龐貝病）?
徐鵬程??天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院（法布雷?。?/span>?
呂??玲??市兒童醫(yī)院（粘多糖?。?/span>?
組員（兒童）：?
王??欣??市兒童醫(yī)院?
邢淑華??市兒童醫(yī)院?
李??東??市兒童醫(yī)院?
張??瑄??市兒童醫(yī)院?
王文紅??市兒童醫(yī)院?
姚??玲??市第五中心醫(yī)院?
張平平??市第一中心醫(yī)院?
常麗賢??中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院?
王雪艷??天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院?
胡淑萍??天津中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院?
組員（成人）：?
趙明峰??市第一中心醫(yī)院?
姚??揚(yáng)??市第一中心醫(yī)院?
王一浩??天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院?
石志鴻??市環(huán)湖醫(yī)院????????????
王洪玲??市第三中心醫(yī)院???????????????????????????
張鳳奎??中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院?
白??潔??天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院?
聯(lián)絡(luò)人：?王??欣??市兒童醫(yī)院?
?
?
?
?