各市衛(wèi)生健康委、民政局、醫(yī)保局、市場(chǎng)監(jiān)管局、紅十字會(huì)，各有關(guān)醫(yī)院：
?? 兒童血液病、惡性腫瘤是嚴(yán)重威脅兒童健康的疾病，病種多，治療難度大，治療周期長(zhǎng)，家庭負(fù)擔(dān)重，各地診治水平發(fā)展不平衡。為切實(shí)維護(hù)兒童健康權(quán)益，日前，國(guó)家衛(wèi)生健康委等五部門聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào)），對(duì)相關(guān)病種救治及保障工作做出部署。為進(jìn)一步鞏固“不忘初心、牢記使命”主題教育成果，切實(shí)落實(shí)“為民服務(wù)解難題”主題教育目標(biāo)，做好我省兒童血液病及惡性腫瘤救治管理工作，省衛(wèi)生健康委、民政廳、醫(yī)保局、藥監(jiān)局、紅十字會(huì)聯(lián)合制定《山東省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案》?，F(xiàn)印發(fā)給你們，請(qǐng)認(rèn)真貫徹落實(shí)。實(shí)施過程中的有關(guān)問題和工作信息，請(qǐng)及時(shí)反饋相關(guān)部門。
聯(lián)系方式：省衛(wèi)生健康委：0531-67876263
省民政廳：0531-86917211
省醫(yī)保局：0531-86198915
省藥監(jiān)局：0531-88562205
省紅十字會(huì)：0531-85599992?
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??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????2019年10月8日
山東省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案
為進(jìn)一步做好我省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治和保障工作，根據(jù)《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào)），結(jié)合我省實(shí)際，制定本方案。
一、主要任務(wù)
落實(shí)國(guó)家衛(wèi)生健康委等五部門關(guān)于兒童血液病、惡性腫瘤完善診療體系、藥品供應(yīng)及綜合保障要求，匯聚全省優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，推行科學(xué)規(guī)范的診療技術(shù)，加大多維度保障力度，合力提高兒童血液病、惡性腫瘤診療能力和保障水平，提升患兒五年無病生存率，減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)，切實(shí)提高兒童健康水平。
二、工作措施及分工
（一）完善診療體系，提高救治管理水平
1.明確救治病種。按照發(fā)病率相對(duì)較高、診療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等兒童實(shí)體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎(chǔ)上，隨著醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步和保障水平提高，逐步擴(kuò)大病種范圍。
2.建立省市兩級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)。充分考慮醫(yī)院診療能力、行政區(qū)劃、患兒就醫(yī)需求等綜合因素，建立省、市兩級(jí)兒童血液病診療定點(diǎn)醫(yī)院（附件1）和兒童惡性腫瘤（實(shí)體腫瘤）診療協(xié)作組（附件2），并成立相應(yīng)的省級(jí)專家委員會(huì)（附件3、4）。建立健全暢通完善的協(xié)作機(jī)制和雙向轉(zhuǎn)診，推行多學(xué)科診療模式，逐步實(shí)現(xiàn)患兒相對(duì)集中救治和不同疾病階段的分級(jí)診療，不斷提高綜合診治水平。
省級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、協(xié)作組負(fù)責(zé)收治或接收市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診的疑難危重癥患兒；根據(jù)具體情況將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患兒轉(zhuǎn)診至市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、協(xié)作組或具備條件的其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并加強(qiáng)隨訪，指導(dǎo)下轉(zhuǎn)醫(yī)院實(shí)施診療和康復(fù)；組織開展相關(guān)學(xué)術(shù)培訓(xùn)和交流，推廣適宜技術(shù)；負(fù)責(zé)相關(guān)病例信息的收集、管理、上報(bào)；根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委要求，結(jié)合我省實(shí)際，制定實(shí)施相關(guān)病種早期篩查方案，明確篩查指標(biāo)和項(xiàng)目；完成其他相關(guān)工作。
市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、協(xié)作組負(fù)責(zé)患兒的篩查、日常診療和長(zhǎng)期管理，及時(shí)將疑難危重患兒轉(zhuǎn)診至上級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院或協(xié)作組，對(duì)處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的疑難危重病例提供后續(xù)治療和隨訪；做好病例信息管理、上報(bào)工作；組織開展相關(guān)培訓(xùn)和科普宣傳教育活動(dòng)，提高本地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)疾病識(shí)別能力。
兒童惡性腫瘤（實(shí)體腫瘤）診療協(xié)作組內(nèi)各醫(yī)院收治的相關(guān)病種患兒，應(yīng)由組內(nèi)醫(yī)院共同開展多學(xué)科診療，制定診療方案，發(fā)揮組內(nèi)醫(yī)院優(yōu)勢(shì)，實(shí)施化療、手術(shù)、放療、移植等一體化綜合治療措施。
省級(jí)專家委員會(huì)負(fù)責(zé)按照國(guó)家兒童血液病、惡性腫瘤診療規(guī)范、臨床路徑等開展相關(guān)培訓(xùn)和技術(shù)指導(dǎo)；根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委統(tǒng)一部署實(shí)施我省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療質(zhì)量控制、評(píng)價(jià)和考核；參與疑難危重患兒的會(huì)診、巡診；對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤病例登記信息進(jìn)行技術(shù)分析，提出診療管理政策專家意見；承擔(dān)省衛(wèi)生健康委交辦的其他任務(wù)。
3.提高早篩和診療能力。省市兩級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院和診療協(xié)作組成員單位要加強(qiáng)兒科相關(guān)專業(yè)科室建設(shè)，配齊配強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員，根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布的兒童血液病、惡性腫瘤診療規(guī)范、臨床路徑等技術(shù)規(guī)范要求，建立本機(jī)構(gòu)的技術(shù)規(guī)范及質(zhì)控體系，進(jìn)一步規(guī)范診療行為，提高診療能力。醫(yī)院之間、院內(nèi)科室之間要建立暢通的溝通協(xié)作機(jī)制，推行多學(xué)科診療模式。加大醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)力度，通過定期巡診、按需會(huì)診、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式，開展相關(guān)基本知識(shí)和臨床診療技能培訓(xùn)，提升全省相關(guān)醫(yī)務(wù)人員早診早篩水平。要加大科普宣傳力度，提高家長(zhǎng)對(duì)相關(guān)疾病癥狀、體征的識(shí)別能力，引導(dǎo)提早就醫(yī)。
4.加強(qiáng)全程管理。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委要求，做好相關(guān)病例信息登記。加強(qiáng)個(gè)案跟蹤管理，促進(jìn)診療信息在相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間互聯(lián)互通。定期組織專家通過信息系統(tǒng)加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量控制和診療效果評(píng)價(jià)，提升救治質(zhì)量。實(shí)施家庭醫(yī)生簽約管理，指導(dǎo)做好患兒家庭救治及復(fù)查提醒，提供居家、社區(qū)感染防控、健康指導(dǎo)等服務(wù)。
（以上工作由省衛(wèi)生健康委負(fù)責(zé)）
（二）健全完善綜合保障制度
1.落實(shí)醫(yī)療綜合保障政策。對(duì)符合條件的患兒按規(guī)定落實(shí)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等醫(yī)療保障政策。各級(jí)健康扶貧定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要按照規(guī)定對(duì)符合條件的貧困患兒，落實(shí)門診“兩免兩減半”“先診療后付費(fèi)”和住院費(fèi)用減免等惠貧政策。（省醫(yī)保局、省衛(wèi)生健康委分別負(fù)責(zé)）
2.推進(jìn)醫(yī)保支付改革。按照國(guó)家醫(yī)保局統(tǒng)一公布的醫(yī)保藥品目錄執(zhí)行，并根據(jù)部署和要求，探索將治療方案明確的病種納入按病種付費(fèi)改革試點(diǎn)，合理測(cè)算病種付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。（省醫(yī)保局負(fù)責(zé)，省衛(wèi)生健康委配合）
3.簡(jiǎn)化醫(yī)保轉(zhuǎn)診報(bào)銷手續(xù)。在前期試點(diǎn)的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步加大信息化建設(shè)力度，逐步實(shí)現(xiàn)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助“一站式服務(wù)、一窗口辦理、一單制結(jié)算”。針對(duì)實(shí)體腫瘤患兒在多醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診的需求，加快推廣電話、傳真、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式，及時(shí)支付醫(yī)保基金。（省醫(yī)保局負(fù)責(zé)，省衛(wèi)生健康委配合）
4.加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。對(duì)符合條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時(shí)給予保障救助。提升社會(huì)對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，參照“小天使基金”“新陽(yáng)光救助基金”等運(yùn)作模式，進(jìn)一步鼓勵(lì)和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的醫(yī)療救治和生活救助。加大社會(huì)宣傳力度，擴(kuò)大慈善基金覆蓋面，醫(yī)療機(jī)構(gòu)主動(dòng)與紅十字會(huì)等部門對(duì)接，向符合條件的患兒提供慈善救治信息，最大限度幫助患兒家庭減輕疾病負(fù)擔(dān)。（省民政廳、省紅十字會(huì)分別負(fù)責(zé)）。
（三）加強(qiáng)藥品供應(yīng)保障和質(zhì)量監(jiān)管
開展相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度。加快建立完善省、市、縣三級(jí)短缺藥品監(jiān)測(cè)預(yù)警和分級(jí)應(yīng)對(duì)機(jī)制，將相關(guān)病種藥品納入重點(diǎn)監(jiān)測(cè)清單。落實(shí)國(guó)家抗癌藥物降價(jià)政策，進(jìn)一步降低藥價(jià)。加強(qiáng)藥品質(zhì)量監(jiān)管，對(duì)存在安全隱患的藥品及時(shí)評(píng)估，對(duì)劣藥、假藥嚴(yán)厲查處。（省衛(wèi)生健康委、省藥品監(jiān)督管理局分別負(fù)責(zé)）
三、組織實(shí)施
（一）制定實(shí)施方案
省衛(wèi)生健康委牽頭，會(huì)同有關(guān)部門、專家研究確定我省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案，明確部門職責(zé)、保障措施、救治病種、救治網(wǎng)絡(luò)、專家組成員等，并向社會(huì)公布。
完成時(shí)限：2019年10月底。
（二）組織實(shí)施
省衛(wèi)生健康委等部門及各市相關(guān)部門、各醫(yī)療機(jī)構(gòu)及專家組按照方案部署及相關(guān)疾病診療規(guī)范，實(shí)施疾病醫(yī)療救治和保障管理，開展人員培訓(xùn)、技術(shù)指導(dǎo)及質(zhì)量控制。及時(shí)與國(guó)家信息系統(tǒng)對(duì)接，上報(bào)病例數(shù)據(jù)。
完成時(shí)限：長(zhǎng)期任務(wù)，2019年12月底前取得初步成效。
四、工作要求
（一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)
加強(qiáng)兒童血液病、惡性腫瘤救治管理工作，是貫徹黨的十九大精神，落實(shí)黨中央、國(guó)務(wù)院決策部署，實(shí)施健康中國(guó)戰(zhàn)略，加快推進(jìn)全面建成小康社會(huì)的重要任務(wù)。各市各單位要結(jié)合“不忘初心、牢記使命”主題教育，將其作為“為民服務(wù)解難題”的內(nèi)容之一，強(qiáng)化責(zé)任意識(shí)和使命擔(dān)當(dāng)，結(jié)合本地實(shí)際，集中力量，攻堅(jiān)克難，認(rèn)真學(xué)習(xí)政策文件，掌握工作要求，把兒童血液病及惡性腫瘤救治管理工作抓實(shí)、抓細(xì)、抓好。
（二）密切協(xié)調(diào)配合
各級(jí)衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)療保障、藥品監(jiān)管、紅十字會(huì)等部門既要各司其責(zé)，又要密切配合，加強(qiáng)溝通協(xié)調(diào)，全面落實(shí)國(guó)家和省相關(guān)政策，形成整體合力，采取綜合保障措施，確保診療效果，降低患兒家庭負(fù)擔(dān)。各項(xiàng)工作措施的負(fù)責(zé)部門要主動(dòng)作為，積極行動(dòng)。衛(wèi)生健康部門抓好醫(yī)療救治體系建設(shè)、人員培訓(xùn)、病歷數(shù)據(jù)上報(bào)等工作，提高醫(yī)療服務(wù)及管理水平。民政部門、紅十字會(huì)發(fā)揮好社會(huì)救助托底線、救急救難和引導(dǎo)社會(huì)慈善力量參與救治的作用。醫(yī)保部門抓好醫(yī)療保障政策落實(shí)。藥品監(jiān)管部門加大監(jiān)管力度，最大限度保障藥品質(zhì)量安全。各部門政策銜接互補(bǔ)，共同推動(dòng)兒童血液病、惡性腫瘤救治和保障水平的提升。
（三）加強(qiáng)宣傳引導(dǎo)
省衛(wèi)生健康委及時(shí)向社會(huì)公布省、市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院、協(xié)作組和省級(jí)專家組信息，宣傳國(guó)家相關(guān)政策，提高群眾對(duì)救治管理工作的認(rèn)同感和信心。各地要積極開展兒童血液病、惡性腫瘤救治管理和相關(guān)醫(yī)保政策的解讀、培訓(xùn)和公眾宣傳，提高醫(yī)務(wù)人員、患兒家屬和廣大群眾的知曉率，為群眾尋求醫(yī)療、醫(yī)保報(bào)銷和救助等提供幫助。各醫(yī)院要客觀介紹疾病相關(guān)知識(shí)及診療技術(shù)，引導(dǎo)患者及家屬理性就醫(yī)，合理預(yù)期診療結(jié)果。各市各單位在工作中要及時(shí)總結(jié)上報(bào)典型經(jīng)驗(yàn)和有效做法，我委將在一定范圍內(nèi)予以推廣，逐步建立長(zhǎng)效機(jī)制。