內(nèi)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕87號(hào)
各盟市衛(wèi)生健康委、民政局、市場(chǎng)監(jiān)督管理局、醫(yī)療保障局,委直屬各醫(yī)院，內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)各附屬醫(yī)院：
現(xiàn)將《內(nèi)蒙古自治區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案》印發(fā)給你們，請(qǐng)認(rèn)真組織實(shí)施，確保工作實(shí)效。
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內(nèi)蒙古自治區(qū)衛(wèi)生健康委員會(huì)
內(nèi)蒙古自治區(qū)民政廳
內(nèi)蒙古自治區(qū)藥品監(jiān)督管理局
內(nèi)蒙古自治區(qū)醫(yī)療保障局
2019年10月23日
內(nèi)蒙古自治區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案
?? 為深入貫徹落實(shí)國(guó)家衛(wèi)生健康委等五部委《關(guān)于開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào)）要求，進(jìn)一步做好我區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治與保障管理工作，結(jié)合自治區(qū)實(shí)際，制定本方案。
一、總體目標(biāo)
堅(jiān)持問(wèn)題導(dǎo)向，建立健全兒童血液病、惡性腫瘤診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，全面提升兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治、藥品供應(yīng)、醫(yī)療保障管理水平和協(xié)同聯(lián)動(dòng)綜合效能，降低患兒家庭負(fù)擔(dān)，維護(hù)和保障兒童健康權(quán)益。通過(guò)開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤救治管理工作，進(jìn)一步優(yōu)化區(qū)域醫(yī)療資源布局，提高醫(yī)療資源組織協(xié)調(diào)水平，為兒童醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)和重大疾病醫(yī)療救治、醫(yī)保支付制度改革和藥品供應(yīng)保障體系改革提供有益借鑒。
二、救治病種
按照發(fā)病率相對(duì)較高、診療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原則，將以下10個(gè)病種確定為首批救治管理病種。在此基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步和保障水平提高，逐步擴(kuò)大病種范圍。
（一）非腫瘤性兒童血液病包括再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征等；
（二）兒童惡性腫瘤包括淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等。
三、工作內(nèi)容
（一）開(kāi)展醫(yī)療救治。
1.建立服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。按照“保證質(zhì)量、方便患者、規(guī)范管理”的原則，結(jié)合自治區(qū)診療能力水平實(shí)際，遴選確定定點(diǎn)醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。針對(duì)非腫瘤性兒童血液病，結(jié)合開(kāi)展兒童白血病救治管理工作的經(jīng)驗(yàn)，確定我區(qū)兒童血液病救治定點(diǎn)醫(yī)院（見(jiàn)附件1），建立由自治區(qū)人民醫(yī)院牽頭，各定點(diǎn)醫(yī)院共同參與的診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，明確職責(zé)分工，完善分級(jí)診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，提高診療能力；針對(duì)兒童惡性腫瘤涉及診療環(huán)節(jié)多，分散在不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)的特點(diǎn)，建立自治區(qū)兒童惡性腫瘤診療協(xié)作組和盟市兒童惡性腫瘤診療協(xié)作組（見(jiàn)附件2），由自治區(qū)診療協(xié)作組帶動(dòng)盟市診療協(xié)作組共同實(shí)施惡性腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。
2.加強(qiáng)組織管理。各定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組單位加強(qiáng)統(tǒng)籌管理，成立由院領(lǐng)導(dǎo)任組長(zhǎng)、相關(guān)職能部門(mén)和科室主要負(fù)責(zé)人任成員的兒童血液腫瘤工作領(lǐng)導(dǎo)小組，按照有關(guān)工作要求，制定本機(jī)構(gòu)兒童血液腫瘤工作實(shí)施方案并組織實(shí)施；建立健全管理制度及工作機(jī)制，明確責(zé)任部門(mén)及責(zé)任人，細(xì)化責(zé)任分工，優(yōu)化完善整體管理流程，定期組織召開(kāi)會(huì)議，研究解決實(shí)施過(guò)程中遇到的問(wèn)題；組織兒科、腫瘤、放療、病理、醫(yī)務(wù)、護(hù)理等相關(guān)科室及部門(mén)協(xié)同開(kāi)展救治保障管理工作。
3.規(guī)范診療服務(wù)。根據(jù)《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)兒童血液病、惡性腫瘤相關(guān)10個(gè)病種診療規(guī)范（2019年版）的通知》（國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕716號(hào)），遵循“診療必需、安全有效、價(jià)格合理、使用方便、蒙中西醫(yī)并重”的原則，科學(xué)遴選所需藥品和耗材，結(jié)合我區(qū)民族醫(yī)學(xué)優(yōu)勢(shì)，充分運(yùn)用蒙醫(yī)蒙藥、中醫(yī)中藥開(kāi)展醫(yī)療救治，為患者提供“?；?、兜底線、量入為出”的原發(fā)病及并發(fā)癥診療服務(wù)。各定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組單位以相關(guān)診療規(guī)范和臨床路徑（另行印發(fā)）為基礎(chǔ)，進(jìn)一步細(xì)化診療措施，制定個(gè)性化診療方案；優(yōu)化診療流程、縮短等候時(shí)間，為兒童血液病、惡性腫瘤患者開(kāi)通就醫(yī)綠色通道。鼓勵(lì)有條件的醫(yī)院開(kāi)設(shè)兒童血液腫瘤專科門(mén)診，提供診療咨詢服務(wù)；推行主診醫(yī)師負(fù)責(zé)制，由主診醫(yī)師牽頭制定治療方案，協(xié)調(diào)各相關(guān)科室積極配合，主導(dǎo)診療全過(guò)程。
4.引導(dǎo)及時(shí)就醫(yī)。加大兒科、急診科、發(fā)熱門(mén)診以及非定點(diǎn)醫(yī)院，特別是基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員教育培訓(xùn)力度，增強(qiáng)兒童血液病、惡性腫瘤識(shí)別診斷意識(shí)，出現(xiàn)下列情況時(shí)高度懷疑為血液系統(tǒng)疾病或惡性腫瘤患者，應(yīng)當(dāng)及時(shí)請(qǐng)相關(guān)科室會(huì)診，或轉(zhuǎn)診至各定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組單位就診，提高早診早治率。
（1）不明原因發(fā)熱；
（2）不明原因的面色蒼白、乏力、體重下降且進(jìn)行性加重；
（3）不明原因的出血，如皮膚青斑、鼻出血等；
（4）肝、脾、淋巴結(jié)腫大；
（5）不明原因出現(xiàn)包塊，如腹部包塊、四肢包塊、眼球突出等；
（6）不明原因出現(xiàn)血尿、腿疼、跛行、排便困難、貓眼、斜視等癥狀；
（7）血常規(guī)顯示白細(xì)胞異常升高或降低，生化顯示乳酸脫氫酶明顯升高。
?遵循患者自愿的原則，我區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤患者原則上在自治區(qū)內(nèi)各定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組進(jìn)行救治。自治區(qū)人民醫(yī)院和自治區(qū)惡性腫瘤診療協(xié)作組單位與其他定點(diǎn)醫(yī)院、盟市惡性腫瘤診療協(xié)作組單位建立暢通的聯(lián)系機(jī)制，指導(dǎo)做好組織救治、定期復(fù)查、感染防控等工作，引導(dǎo)兒童血液病、惡性腫瘤患者分級(jí)診療，共同對(duì)每一個(gè)經(jīng)治兒童血液病、惡性腫瘤患者負(fù)責(zé)到底。
5.加強(qiáng)質(zhì)量管理。成立自治區(qū)兒童血液腫瘤診療質(zhì)量管理與控制中心,統(tǒng)籌指導(dǎo)各定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組單位開(kāi)展兒童血液腫瘤篩查、診斷、治療、康復(fù)、健康管理等工作，對(duì)診療服務(wù)實(shí)施質(zhì)量控制和效果評(píng)價(jià)。依托自治區(qū)兒童血液腫瘤專科聯(lián)盟和專家組（見(jiàn)附件3），加強(qiáng)各定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組單位兒童血液腫瘤學(xué)科建設(shè)，提供技術(shù)支持和業(yè)務(wù)指導(dǎo)，推進(jìn)兒童血液腫瘤診治建立分級(jí)診療制度，提升兒童血液腫瘤醫(yī)療服務(wù)規(guī)范化、同質(zhì)化管理水平。定點(diǎn)醫(yī)院和診療協(xié)作組單位完善內(nèi)部管理制度和工作規(guī)范，開(kāi)展單病種質(zhì)量控制，對(duì)患兒的醫(yī)療、護(hù)理和感染控制等進(jìn)行規(guī)范化管理，按照相關(guān)病種診療規(guī)范和臨床路徑要求，規(guī)范臨床診療行為。
6.實(shí)施家庭醫(yī)生簽約管理。將兒童血液病、惡性腫瘤患者全部納入家庭醫(yī)生簽約管理，組織引導(dǎo)患者就近到各定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組單位就診，協(xié)助定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組單位進(jìn)行隨訪和健康教育，指導(dǎo)患者家長(zhǎng)改善居家衛(wèi)生條件和患者營(yíng)養(yǎng)狀況等，宣傳引導(dǎo)兒童血液病、惡性腫瘤患者有序分級(jí)診療，確保兒童血液病、惡性腫瘤患者診療服務(wù)延續(xù)、規(guī)范。2019年11月底前，各地要完成簽約并開(kāi)展有效服務(wù)。
（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。
1.保障藥品供應(yīng)。落實(shí)《關(guān)于改革完善短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制的實(shí)施意見(jiàn)》（國(guó)衛(wèi)藥政發(fā)〔2017〕37號(hào)）和《關(guān)于保障兒童用藥的若干意見(jiàn)》（國(guó)衛(wèi)藥政發(fā)〔2014〕29號(hào)），開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度。探索相關(guān)藥品集中帶量采購(gòu)和使用試點(diǎn)，降低藥品價(jià)格，減輕患者藥費(fèi)負(fù)擔(dān)。提高血漿綜合利用率，保障靜注人免疫球蛋白供應(yīng)。加大臨床急需、靶向治療、免疫治療藥物和技術(shù)的研發(fā)、生產(chǎn)支持力度，對(duì)符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實(shí)施優(yōu)先審評(píng)審批，促進(jìn)臨床研究成果轉(zhuǎn)化，提高兒童血液病、惡性腫瘤治療精準(zhǔn)度和治療效果。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。
2.落實(shí)醫(yī)療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)。加大大病保險(xiǎn)保障能力，增強(qiáng)醫(yī)療救助托底保障能力。積極探索推進(jìn)大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、健康扶貧商業(yè)補(bǔ)充保險(xiǎn)、大病保障基金等多種制度的銜接機(jī)制，發(fā)揮綜合保障效益，合理降低患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。
3.完善醫(yī)保支付方式。貫徹落實(shí)《內(nèi)蒙古自治區(qū)進(jìn)一步深化基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付方式改革實(shí)施方案》（內(nèi)政辦發(fā)〔2017〕164號(hào)）和《關(guān)于加快推進(jìn)基本醫(yī)療保險(xiǎn)按病種付費(fèi)有關(guān)問(wèn)題的通知》（內(nèi)醫(yī)保字〔2018〕1號(hào)），深入推進(jìn)醫(yī)保支付方式改革，對(duì)治療方案明確的病種優(yōu)先實(shí)行按病種付費(fèi)，合理測(cè)算病種付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。完善醫(yī)保藥品目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，全面貫徹執(zhí)行2019年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，做好藥品目錄切換工作，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。
4.簡(jiǎn)化轉(zhuǎn)診報(bào)銷手續(xù)。針對(duì)惡性腫瘤患兒在多醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診的需要，簡(jiǎn)化異地就醫(yī)直接結(jié)算轉(zhuǎn)診備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式。優(yōu)化手工報(bào)銷流程，及時(shí)支付醫(yī)?；稹?/span>
5.加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。對(duì)符合社會(huì)救助條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時(shí)給予保障救助。提高全社會(huì)對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，進(jìn)一步鼓勵(lì)和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的醫(yī)療救治及生活救助。??
（三）做好信息登記管理。
落實(shí)《國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于做好兒童血液病、惡性診療信息登記管理工作的通知》（國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕737號(hào)）要求，按照時(shí)間節(jié)點(diǎn)安排，分階段完成病例錄入、監(jiān)測(cè)平臺(tái)信息系統(tǒng)端口對(duì)接、數(shù)據(jù)報(bào)送等工作，自治區(qū)兒童血液腫瘤診療質(zhì)量管理與控制中心對(duì)全區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤診療信息錄入實(shí)施質(zhì)量管理，組織開(kāi)展質(zhì)控工作，確保信息數(shù)據(jù)符合標(biāo)準(zhǔn)要求。各定點(diǎn)醫(yī)院和診療協(xié)作組單位指定責(zé)任部門(mén)、責(zé)任人及數(shù)據(jù)錄入工作人員，負(fù)責(zé)本機(jī)構(gòu)登記管理日常工作。加強(qiáng)個(gè)案跟蹤管理，促進(jìn)診療信息在各類相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間互聯(lián)互通，提供全程服務(wù)。加大信息化建設(shè)力度，加快推進(jìn)監(jiān)測(cè)平臺(tái)與全民健康信息平臺(tái)及醫(yī)療機(jī)構(gòu)院內(nèi)信息系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)交互對(duì)接。
四、工作要求
（一）統(tǒng)一思想認(rèn)識(shí)。推進(jìn)兒童血液病、惡性腫瘤救治保障工作，是保障兒童健康促進(jìn)人民幸福社會(huì)和諧的必然要求，是落實(shí)“不忘初心、牢記使命”主題教育為民服務(wù)解難題的重點(diǎn)任務(wù)，也是實(shí)施健康中國(guó)戰(zhàn)略推動(dòng)深化醫(yī)改向縱深發(fā)展的重要實(shí)踐，各級(jí)衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、藥監(jiān)等部門(mén)要進(jìn)一步統(tǒng)一思想認(rèn)識(shí)，以高度的政治責(zé)任感和緊迫感，扎實(shí)做好我區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，保障兒童健康權(quán)益，增強(qiáng)人民群眾獲得感、幸福感、安全感。
（二）強(qiáng)化組織領(lǐng)導(dǎo)。各地各部門(mén)要加強(qiáng)對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤救治工作的組織領(lǐng)導(dǎo)，細(xì)化任務(wù)措施，壓實(shí)工作責(zé)任，加大保障力度，確保診療效果。各部門(mén)要加強(qiáng)溝通協(xié)調(diào)，建立聯(lián)動(dòng)推進(jìn)機(jī)制，確保各項(xiàng)政策銜接互補(bǔ)，有效落實(shí)好救治保障各項(xiàng)工作要求，探索建立兒童重大疾病綜合管理機(jī)制和模式。
（三）營(yíng)造良好氛圍。自治區(qū)衛(wèi)生健康委在官方網(wǎng)站公示自治區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤救治定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作組基本信息，提高群眾對(duì)救治管理工作的認(rèn)同感和信心。各地要廣泛開(kāi)展系列宣傳活動(dòng)，通過(guò)電視報(bào)刊、互聯(lián)網(wǎng)等新聞媒體，向社會(huì)廣泛宣傳兒童血液病、惡性腫瘤專項(xiàng)救治管理和相關(guān)醫(yī)保政策，提高群眾知曉率，為群眾尋求醫(yī)療救治、醫(yī)保報(bào)銷和救助等提供幫助，引導(dǎo)合理預(yù)期。
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