陳瑋代表：
您提出的“關(guān)于推進(jìn)省級(jí)醫(yī)保統(tǒng)籌、加快罕見病多方支付機(jī)制的建議”收悉，經(jīng)商民政部、國家衛(wèi)生健康委員會(huì)，現(xiàn)答復(fù)如下：
一、關(guān)于罕見病的用藥保障
自基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度建立以來，國家醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。目前國內(nèi)上市的罕見病用藥50余種，其中40余種已被納入國家醫(yī)保藥品目錄。通過醫(yī)保藥品目錄準(zhǔn)入談判，大幅降低了特立氟胺、麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見病用藥價(jià)格，有效減輕了患者負(fù)擔(dān)。對(duì)于部分價(jià)格特別昂貴的罕見病用藥，由于遠(yuǎn)超基本醫(yī)?；鸨Ｕ纤胶突颊叱惺苣芰Φ仍?，無法被納入基本醫(yī)保支付范圍。
下一步，我們將深入貫徹落實(shí)《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》，及時(shí)將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，積極探索罕見病用藥保障機(jī)制，提升保障水平。
二、關(guān)于罕見病的多層次保障機(jī)制
《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》提出，要建成以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體，醫(yī)療救助為托底，補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系。國家醫(yī)保局成立以來，始終堅(jiān)持以人民健康為中心，加快推動(dòng)實(shí)現(xiàn)全民醫(yī)保，努力推進(jìn)健全多層次醫(yī)療保障體系，通過公平普惠實(shí)施基本醫(yī)療保險(xiǎn)、完善大病保險(xiǎn)等補(bǔ)充醫(yī)療保障措施、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障梯次減負(fù)，編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網(wǎng)”，有效減輕包括罕見病患者在內(nèi)全體參保人醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。
一是基本醫(yī)保堅(jiān)持公平普惠。職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例分別達(dá)到80%和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達(dá)到當(dāng)?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。
二是大病保險(xiǎn)等補(bǔ)充保險(xiǎn)進(jìn)一步梯次減負(fù)。持續(xù)推進(jìn)健全完善職工大額醫(yī)療救助、居民大病保險(xiǎn)等補(bǔ)充醫(yī)療保障措施，并進(jìn)一步減輕群眾大病醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，其中居民大病保險(xiǎn)保障水平在基本醫(yī)?；A(chǔ)上提高了約13個(gè)百分點(diǎn)，2020年進(jìn)一步鼓勵(lì)有條件的地區(qū)探索提高或取消大病保險(xiǎn)封頂線。
三是醫(yī)療救助夯實(shí)托底保障。健全醫(yī)療救助制度，在做好分類資助低保、特困人員等困難群眾參保的基礎(chǔ)上，對(duì)救助對(duì)象經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)保障后符合規(guī)定的基本醫(yī)療自付費(fèi)用給予救助。目前，低保、特困等重點(diǎn)救助對(duì)象在年度救助限額內(nèi)救助比例普遍達(dá)到70%以上，年度救助限額普遍達(dá)到3-5萬元。
下一步，我們將繼續(xù)做好對(duì)包括罕見病患者在內(nèi)的困難群眾基本醫(yī)療保障，堅(jiān)持盡力而為、量力而行，統(tǒng)籌強(qiáng)化三重制度綜合保障，健全完善醫(yī)保目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，立足醫(yī)?；鹬文芰Γ瑵M足參保群眾基本用藥需求。加強(qiáng)與慈善組織合作，引導(dǎo)慈善組織、慈善力量廣泛參與罕見病救助保障。同時(shí)，大力推動(dòng)發(fā)展商業(yè)健康保險(xiǎn)，充分發(fā)揮商業(yè)保險(xiǎn)風(fēng)險(xiǎn)管理和保障功能的作用，更好滿足參保患者多元化醫(yī)療保障需求。
三、關(guān)于推進(jìn)省級(jí)統(tǒng)籌
提升醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌層次，能夠擴(kuò)大人群統(tǒng)籌共濟(jì)范圍，增強(qiáng)基金抗風(fēng)險(xiǎn)能力，確保制度穩(wěn)健可持續(xù)發(fā)展。國家高度重視提高基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌層次工作，基本醫(yī)保制度建立之初，國家明確原則上以地級(jí)以上行政區(qū)為統(tǒng)籌單位，也可以縣（市）為統(tǒng)籌單位。新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度建立初期，一般采取以縣（市）或鄉(xiāng)鎮(zhèn)為單位進(jìn)行統(tǒng)籌?；踞t(yī)保制度健全完善過程中，我們按照國家要求，指導(dǎo)各地不斷鞏固提升基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌層次，一是基本實(shí)現(xiàn)市級(jí)統(tǒng)籌。全面整合城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合兩項(xiàng)制度，建立起統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)保制度，新農(nóng)合從原來的區(qū)縣級(jí)統(tǒng)籌為主整體提升至城鄉(xiāng)居民醫(yī)保的地市統(tǒng)籌，基金共濟(jì)能力進(jìn)一步增強(qiáng)，農(nóng)村居民和城鎮(zhèn)居民享受醫(yī)保待遇更加公平。目前，我國職工醫(yī)保和居民醫(yī)保已經(jīng)基本實(shí)現(xiàn)市地級(jí)統(tǒng)籌。二是探索推動(dòng)省級(jí)統(tǒng)籌。京津滬渝4個(gè)直轄市和海南等省份已經(jīng)探索開展了省級(jí)統(tǒng)籌，福建省探索建立了職工醫(yī)?；鹗〖?jí)調(diào)劑金，采取事前調(diào)劑的辦法。
下一步，我們將按照黨中央、國務(wù)院有關(guān)部署，深化醫(yī)療保障制度改革，指導(dǎo)地方繼續(xù)穩(wěn)步提高基本醫(yī)保統(tǒng)籌層次，全面做實(shí)市地級(jí)統(tǒng)籌，按照“分級(jí)管理、責(zé)任共擔(dān)、統(tǒng)籌調(diào)劑、預(yù)算考核”積極穩(wěn)妥推動(dòng)省級(jí)統(tǒng)籌。
四、關(guān)于加強(qiáng)罕見病管理
國家衛(wèi)生健康委員會(huì)制定印發(fā)了《罕見病診療指南》，對(duì)納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業(yè)組織開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，提高罕見病規(guī)范化診療能力；建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用；建立了我國罕見病病例信息登記制度，收集我國罕見病的診療、分布等信息，為制定人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高藥物可及性等提供科學(xué)依據(jù)等。
感謝您對(duì)醫(yī)療保障事業(yè)的支持。
國家醫(yī)療保障局
2021年7月22日